Vulvodynie hoeft geen eindeloos, eenzaam en pijnlijk parcours te zijn

Sarah Pauwels is verbonden aan de organisatie Vulva Stories, die zich inzet voor betere zorg voor patiënten met vulvodynie. ‘Vulvodynie hoeft geen eindeloos, eenzaam en pijnlijk parcours te zijn’, schrijft zij. ‘We kunnen veel leed voorkomen als we seks, zorg en vrouwen anders leren te bekijken.’

De Morgen - Opinie: Sarah Pauwels
21 november 2025

De Warmste Week vlamt dit jaar voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Als vulvodyniepatiënten begrijpen we maar al te goed wat het betekent om onzichtbaar te zijn. Vulvodynie is een chronische pijn aan de vulva die één op twaalf vrouwen of personen met een vulva treft. Toch blijven klachten vaak jarenlang onbegrepen, met late diagnoses, verkeerde adviezen en veel schaamte tot gevolg. Dat kan en moet anders.

Voor veel vulvodyniepatiënten duurt het jaren voor ze een juiste diagnose krijgen. En de passende zorg laat vaak nog langer op zich wachten. Dat begint al bij het ernstig nemen van klachten. Zorgverleners die doodleuk aanraden “drink maar een glaasje wijn om te ontspannen”, tonen niet alleen een schrijnend gebrek aan kennis, maar ook aan respect. Zo’n uitspraak klinkt misschien onschuldig, maar voor personen die chronische pijn aan hun vulva ervaren – soms zelfs zonder aanraking - is het vernederend en seksistisch. Het ondermijnt hun vertrouwen in de zorg en verlengt onnodig hun lijden.

Deze reacties komen vaak voort uit onwetendheid, en precies daarom is het zo belangrijk dat huisartsen en gynaecologen nog beter opgeleid en ondersteund worden in de herkenning en behandeling van vulvodynie. Niet alleen medisch-technisch, maar ook in communicatie. Professionals moeten leren praten over seksualiteit zonder gêne of vooroordelen. En ze moeten leren luisteren – echt luisteren – naar vrouwen die al veel te lang genegeerd zijn. Enkele artsen namen reeds stappen in de goede richting, maar de weg is nog lang.

Meer dan penetratie

Penetratieseks wordt vaak voorgesteld als plezierig, spontaan en probleemloos. Voor mensen met vulvodynie is die penetratie echter onaangenaam en vaak ook ronduit pijnlijk. Die pijn is niet alleen lichamelijk. Ze slaat ook vaak diepe wonden op relationeel en psychosociaal vlak.

Partners spelen een sleutelrol in het zorgtraject van mensen met vulvodynie. Hun reactie kan het verschil maken in vaak jarenlange trajecten. Helaas horen we nog te vaak verhalen over druk, onbegrip, afwijzing en zelfs seksueel geweld binnen relaties. Mensen moeten van jongs af aan leren dat seks geen afdwingbaar recht is en dat het altijd oké is om te stoppen wanneer iets pijn doet. Daar hebben onderwijs en media een belangrijke rol in te spelen.

We moeten af van het idee dat penetratie de norm is. Seks kent vele vormen. Mooie initiatieven - zoals Kut genoeg om een boek over te schrijven (Cindy Druyts) en Als vrijen pijn doet (Leen Aerts & Els Pazmany) - helpen het beeld bij te stellen, maar blijven druppels op een hete plaat.

Daarom is kwaliteitsvolle seksuele vorming onmisbaar. Niet alleen voortplanting moet besproken worden, maar er moet ook genoeg aandacht gaan naar wederzijds respect, grenzen, pijn herkennen en alternatieven voor ‘penis-in-vagina’-seks. De minimumdoelen in het onderwijs moeten daarrond uitgebreid worden.

Ook de media dragen hierin een belangrijke verantwoordelijkheid. De Morgen besteedde deze week alvast aandacht aan het thema (Eén op de vijf vrouwen heeft pijn tijdens het vrijen, DM 19/11). Onze oproep: toon gelijkwaardige seksualiteit, met aandacht voor plezier, consent en diversiteit. Pas dan krijgen patiënten en hun partners de taal, de kennis en de steun die ze nodig hebben.

Vulvodynie hoeft geen eindeloos, eenzaam en pijnlijk parcours te zijn. We kunnen veel leed voorkomen als we seks, zorg en vrouwen anders leren te bekijken: door de dominante norm van ‘penis-in-vagina’-seks te bevragen en te kiezen voor empathische, onderbouwde zorg die luistert en tijd maakt.

Mede ondertekend door Rebelle, Femma, Samana, Ferm, Sensoa, Antje van Kerckhoven (historica KU Leuven).